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10. Programas específicos de intervención de cuya efectividad no hay pruebas

Con el libro que tiene en sus manos, los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se hacen accesibles para ser comprendidos de una manera relativamente sencilla pero, sobre todo, efectiva en lo que puede ser más importante: ayudar apropiadamente a los niños, adolescentes y adultos, que presentan esta condición, a tener la calidad de vida que es deseable para cualquier persona.

En mi opinión, el autor, desde su acumulada experiencia, cuando ha escrito este libro como acercamiento básico al autismo para “principiantes”, esencialmente padres y educadores, ha conseguido transmitir a los lectores varios aspectos importantes, entre ellos, una visión positiva de la forma de “ser autista” y de las distintas maneras en que nuestra sociedad puede beneficiarse de la inserción educativa y socio-laboral de las personas con TEA y de sus potencialidades.

Es acertado y clarificador, por ejemplo, el recurso a la analogía de dos sistemas operativos distintos (Windows/Mac) para dar cuenta de dos desarrollos cerebrales diferentes, de dos mentes distintas, la mente del desarrollo típico o “neurotípica”, más frecuente y habitual (como el sistema Windows) y la mente del desarrollo en autismo o “neuroatípica” más infrecuente y menos habitual (como el sistema Mac), que es otra forma de expresión del neurodesarrollo y, sin embargo, tan válida como la que se considera normal (y con frecuencia, sorprendentemente muy válida en varios ámbitos, entre ellos el ámbito científico-tecnológico y el de la música).

Y es que, en realidad, el autismo es precisamente eso, otra conformación cerebral. Lo que ocurre es que se instaura, en el plano neurobiológico, un funcionamiento cerebral distinto al que sería esperable. Un funcionamiento cerebral que aunque pueda suponer la desventaja de no manejarse bien en el mundo social, suele suponer por el contrario una importante ventaja para desenvolverse en el mundo físico, en el mundo que se rige por reglas y patrones explícitos.

Otro aspecto relevante que el libro recoge, aún más clarificador, es el hecho de situarse en la perspectiva de la propia persona con autismo, de “meterse dentro de la cabeza” de la persona con TEA y desde ahí hacernos comprender su funcionamiento mental y cómo dicho funcionamiento se traduce en la práctica de la vida cotidiana.

Este recurso, presente en bastantes publicaciones e iniciado ya hace algunos años por algunas de las propias personas con TEA, que han sabido trasmitirnos su experiencia y la manera en que se han enfrentado y afrontado los distintos retos vitales, se constituye en una de las herramientas más poderosas para garantizar la mejor ayuda posible que precisan dichas personas.

Los principios orientadores que se describen en la segunda parte del libro son precisamente esas herramientas poderosas. Son las consecuencias prácticas de ese “ponernos en la piel del otro” y se constituyen en claves muy relevantes para que padres y educadores trabajen con eficacia y calidad con las personas con TEA. Esta parte del libro es muy importante y es otro de los aspectos valiosos que el autor ha sabido plasmar con bastante claridad.

Conviene cierta cautela, sin embargo, cuando en la última parte del libro se hace referencia a la utilización de la hipnosis clínica en personas con TEA como posible procedimiento eficaz para incidir en problemas de ansiedad y estrés. No tenemos suficiente evidencia científica al respecto.

Señalar por último que resulta muy grato que el libro haya sido escrito por un pediatra. Es importante y significativo. El pediatra suele ser uno de los primeros receptores de las preocupaciones iniciales y tempranas de los padres acerca del desarrollo de sus hijos, esos niños que luego serán diagnosticados con TEA. La formación e información del pediatra es uno de los elementos fundamentales para una detección temprana y, por tanto, para posibilitar una intervención temprana que puede modificar sustancialmente el pronóstico y la evolución de las personas con TEA. ¡Que cunda y se extienda el ejemplo!

Soy pediatra, un consultor experimentado que ha trabajado durante más de 30 años en un hospital general regional de Nueva Zelanda.

Este libro manifiesta mi agradecimiento a tantos niños, jóvenes y adultos, y a sus familias, que me han permitido trabajar con ellos para confirmar un diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista (TEA)*. En general, todos me han permitido continuar trabajando con ellos para afrontar los retos que se les plantean a causa de sus diferencias.

Lo que narro en este libro es una mezcla de lo que he aprendido de cada familia con la que he trabajado y de cada uno de los compañeros profesionales que han compartido sus conocimientos y sabiduría conmigo. Todo esto ha configurado mi propio pensamiento acerca de cómo facilitar la máxima comprensión y el máximo apoyo que pueda a cada persona, cada familia, cada educador, cada escuela y cada centro de trabajo, para hacer frente al reto de adaptarse a una persona con TEA.

La experiencia que he acumulado y los comentarios que he recibido de todas estas personas me han dado la confianza suficiente para pensar que podría ser útil compartir con otras personas lo que he aprendido y lo que pienso acerca de quienes se enfrentan al diagnóstico de TEA por primera vez. Por eso decidí escribir este libro.

Durante los últimos quince años he disfrutado llevando el mensaje de las personas con TEA a familias, escuelas y colegas, a través de conferencias, que han evolucionado constantemente hacia lo que es ahora la sustancia de este libro. Gracias por escogerlo.

Espero que no deje su lectura hasta llegar al final. Esa es una de las razones por las que he procurado que fuese breve. La otra razón es que hay en el mercado cantidad de buenos libros, ingeniosos y completos, por lo que, en realidad, no es necesario otro voluminoso tomo académico.

He pasado muchos años ayudando a padres, a miembros de la familia extensa, a profesores, orientadores, consejos escolares, compañeros profesionales y, cada vez más, a personas adultas, a aceptar el diagnóstico de Trastornos del Espectro Autista (TEA). Cada vez que hago este diagnóstico me preguntan, y me piden información, quieren que les explique lo que va a pasar. Y, en este punto, siempre me encuentro un poco sin saber qué decir.

El TEA es un diagnóstico que exige un rediseño total del pensamiento convencional a fin de comprender qué ocurre en la mente de una persona que tiene uno de esos trastornos.

Creo que el marco de referencia que he desarrollado en el curso de muchas conferencias sobre este tema ayudará, a quienes se enfrentan al diagnóstico por primera vez, a comprender los conceptos básicos que deben entenderse antes de que podamos empezar a crear el tipo de mundo en el que puedan sobrevivir, crecer y prosperar los niños, los jóvenes y los adultos a los que pretendemos ayudar.

Espero que el estilo de este libro no desoriente al lector. En la mayoría de los casos, escribo desde la perspectiva de quien trata de transmitir un mensaje, de adulto a adulto. En otras ocasiones, me sumerjo en la personalidad de alguien con TEA que describe cosas desde su perspectiva. Esto no es accidental. Me gustaría que usted, lector o lectora, fuese capaz de realizar el truco de dar la vuelta a su propio mundo objetivo y subjetivo, para entrar en el mundo tal como lo ve una persona con TEA.

Como descubrirá, este «truco» de meterse en la piel de una persona que tenga TEA es esencial para hacer progresos viviendo y trabajando con ella.

A lo largo del libro, exagero, en ocasiones, alguna característica que quiero señalar. En el mundo real, las cosas no son siempre blancas o negras, como a veces dejo entrever. No utilizo la exageración porque carezca del sentido de la perspectiva, sino porque hay algunas cosas que me parecen muy importantes. En un volumen breve, como es éste, no hay suficiente espacio para diseccionar meticulosamente un problema y presentar una disertación detallada y equilibrada. Si el lector busca algo así, hay libros realmente buenos que entran en el tema con más detalle que éste. No obstante, reitero mi invitación a leerlo. Puede ser un buen punto de partida.

Para terminar esta introducción, quiero además dar las gracias a todos los que han soportado mis divagaciones y han hecho las preguntas incisivas que han perfeccionado mi pensamiento. Mi agradecimiento especial a Angie y Pip que pusieron a prueba el manuscrito original; a Lisa Hadfield y a Lesley Smith que corrigieron el primer borrador. Mi esposa, Frances, examinó con detalle el borrador final y me hizo muchas sugerencias útiles que clarificaron mi redacción. Como siempre, le estoy muy agradecido por su sabiduría y estímulo.

* A lo largo de la obra hemos optado por utilizar el término Trastornos del Espectro Autista (TEA) sabiendo que para este mismo diagnóstico también se utilizan otras nomenclaturas (N. del E.).

Al comenzar este primer capítulo del libro, y antes de empezar a describir los temas que nos ocupan, incluimos aquí algunas de las expresiones que podemos oír, utilizadas para describir el tipo de persona al que se refiere este libro, y que a menudo se usan indiscriminadamente y de forma intercambiable.

Muchas de estas expresiones pueden utilizarse para describir a la misma persona o al mismo niño, si es que nos estamos refiriendo a los escolares. Y esto puede crear confusión, debilitar la confianza en el diagnóstico, obstaculizar una buena comunicación y hacer más difícil una planificación eficaz. Nos referimos a:

• Autismo

• Trastornos del Espectro Autista

• Autismo borderline

• Trastorno del Espectro Autismo

• Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado

• Autismo de Alto Rendimiento

• Asperger

• TGD-NE

• Autista

• Síndrome de Asperger

• Trastorno Generalizado del Desarrollo

• TGD

• Aspie

• TEA

• Tendencias Autistas

Esta confusión surge a causa de la falta de un acuerdo mundial sobre qué nombre o nombres utilizar. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha tratado a lo largo de los años de elaborar un sistema de clasificación que nos ayude a alcanzar un acuerdo sobre la denominación correcta para referirnos a cualquier enfermedad o trastorno médico. Se conoce como la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE), que está ahora en su undécima versión llamada CIE-11.

La American Psychiatric Association ha estado haciendo lo mismo con respecto a las enfermedades y trastornos que afectan al modo de pensar del cerebro. Su sistema de clasificación se publicó en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) que va actualmente por su quinta edición, conocida como DSM-5.

El DSM-5 define un grupo de trastornos que denomina “Trastornos del Neurodesarrollo”. Este grupo incluye la categoría general de “Trastornos del Espectro Autista” (TEA). Esta categoría incluye a su vez los siguientes diagnósticos:

• Trastorno autista

• Síndrome de Asperger

• Trastorno Desintegrativo Infantil

• Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGD-NE).

Por otro lado, el DSM-5 especifica tres niveles de gravedad en los síntomas, así como el apoyo necesario para cada uno de ellos.

La mayoría de la gente ha prescindido de todo esto y llaman a todo este grupo “Autismo”, “Trastornos del Espectro Autista” o “Trastorno del Espectro del Autismo”. Para estas personas, la minuciosa clasificación del DSM-5 ha acabado siendo irrelevante.

El nuevo enfoque del DSM-5 llama a las cosas por su nombre y está asentándose firmemente en todo el mundo, por lo que, en este libro, hemos optado por seguir esta tendencia y hablar de los “Trastornos del Espectro Autista” (TEA).